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我的克罗恩病病历及体育锻炼之路

楼主#
更多 发布于:2012-06-10 21:33
我的克罗恩病病历及体育锻炼之路
不久前为了治病找到这个论坛,在论坛游览了广西驼风、xuli1620﹑蔚蓝天空1及曾经是医生的汤姆老猫等精彩文章,阅读它们的文章时在感动之余也学到了不少知识。我生活在广西玉林市的一个小城市,职业是电气工程师,由于大部分时间只与数据和工地打交道,所以不太会写文章。个人病历如下:
1998年-2007年由一年腹疼3-4次升级至每月2次(经常疼得用手打医院的床板分散注意力),每次输液后和常人无异,这段时间做了好多胃镜,大肠镜,CT,及无数次B超,钱也花了不少一直未能确定是什么病。一直到了2007年4月再次腹疼进本地二甲医院,一个医生建议做全消化道X线(吞钡),终于报告显示在回肠见两段局部狭窄,轮廊欠规则,钡剂通过较快,狭窄最长约5cm。X线检查意见为克隆氏病。医生建议去南宁瑞康医生做小肠镜。
2007年8月21日在南宁瑞康医院由唐教授做了小肠镜,报告主要如下:在静脉全麻下顺利插镜至回肠中上段。因肠腔狭窄而未能进一步插镜检查。回肠中上段可见肠腔狭窄,粘膜明显充血水肿。未见溃疡及新生物,予活检及止血。回盲瓣可见一溃疡,大小0.3-0.3厘米。底部附白苔,周边组织潮红。诊断为:克罗恩氏病?活检2118病理:不除外克罗恩氏病。在住院2个星期中基本输液和吃柳氮黄及枯草胶囊。出院带了几十盒贝乐司及枯草胶囊,2周住院费用9000多元,加上出院带的药花了13000元。(呵呵这个医院服务态度不错,就是小肠镜太贵了5000元啊)。出院后一直正常服药,2个月后腹疼胀气又开始复发后,一发不可收拾,有时竟然一个月因为腹疼胀气输液4次,每次去医院基本是我那可怜的老婆把我背进去的。
 
 
我是个烟鬼一天一包那种(在工地无聊及老板递的都是好烟),但自己出钱买的都是5元一包那种,我工资只有1500元加上老婆的也只有2800元左右。瑞康医院主治我的那个奚医生跟我说过吃艾迪沙比较好副作用比较小,但在它们医院一盒好像要75元。我没舍得吃。出院后自己联系了艾迪沙广西地区经销商,它们的价格便宜多了,只要49元但玉林地区没销售点,需去南宁购买。最后我还是没吃主要感觉价格还是太贵,当然这时我们穷人的悲哀!这个论坛好多人吃几百元一盒的,还有打类克的,呵呵我是玩不起。安慰语(你丫有钱就先做实验吧!要是你吃好了我就跟你吃)。我还是继续我的锻炼之路,先不吃药,等你们那天都吃好了,我就吃。(我的朋友医生也赞同我的做法,他认为我可以保持现在的症状就不需要吃药)。我说的前十几天又加了一个身体和意志锻炼项目是一年四季洗冷水澡,现在南方已开始热起来我就在天气热的时候开始适应,现在洗十几天了,感觉真的很好用,(对比情况:去西安几个人我坚持洗冷水它们全都感冒我没有,逛西安它们都说很累,我却没累的感觉)当然我心里也暗暗得意(我有CD病还比你们健康的人强)。还有这个冷水澡可能只有南方少量地区能用,北方的朋友我就不敢苟同,虽然我去东北的的时候看到有人在冰天雪地的天气冬泳。

早上跑步回来无聊也说2句,烟也曾经下决心戒过N次,每次都以失败告终。医生和家人朋友及老婆都曾开导无数次(比如戒烟能使我体重增加胃口大开等等),我自己也明白吸这个东西有害而无益,但都没能戒掉,也许是意志太薄弱了。关于运动强度我已经完全适应,60分钟一场的篮球赛我都已经没问题了,在体力方面现在普通的人好多都不能和我比。关于肠腔狭窄可逆,希望如你说的,呵呵就好了。但我的主治奚医生却曾经给我说过一句话,cd狭窄大都是纤维化是很难逆转的,能保持就算是胜利了,也许我现在的肠鸣和多屁就是这个原因。半年下来体重比原来只多了2.5公斤。但精神和体力与近3年比起来是天地差别。该吃早餐先到这里了。
 
锻炼的确会有好处,至少会减少腹胀,运动会促进肠的蠕动。但是,如果强度太大也不好,象夭夭最适合的运动就是爬楼,也是循序渐进,还有夭夭疼的时候捂上热不袋会好多了。狭窄是可逆的,饮食最关键,注意千万别完全梗阻,否则手术不可避免。还有不要抽烟了,医生说所有的病因都是猜测,只有一点是确定的,那就是吸烟以及二手烟加重CD。' _. z9 b2 B: j6 \3 _

其实药物对CD的作用并不是显而易见的,吃药大多时只起到安慰剂的作用。并且柳氮的副作用被夸大了,它的副作用应该不比感冒药的副作用大。

看到每一个人在积极面对CD,都受到鼓励,大家一起加油。

 
嘿嘿,我劝你还是把烟戒了吧,我老公以前也吸烟的,受不了我的唠叨还是戒掉了!
谢谢楼主的分享!很高兴看到体育锻炼对你有那么好的效果,先前在这个论坛上看到过一个帖子,说研究证明体育锻炼有助于缓解CD症状,没想到你的经历还证实了这项研究。我跟儿子说了,他也很感兴趣,原来他就是一个体育运动的爱好者。 这个坛子上以前讨论关于体育锻炼帖子给人的感觉不是很乐观的,可能还是方法问题,循序渐进,持之以恒是关键。如果楼主能戒烟,我想,CD将从此离你远去。
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