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捡回一条命的克罗恩病人的血泪史

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更多 发布于:2013-06-12 16:12
       本文的主角并不是我自己,而是我可怜的老爸。2013年5月28日晚,我妈给我打来电话,她在电话那头啜泣:“你爸爸现在因为肠穿孔躺在在南京军区总院的抢救室里,医生让我们商量一下同不同意手术,因为你爸爸身体虚年纪也比较大(51岁),医生说手术的话很有可能下不了手术台;但是不手术的话肠穿孔引发了腹膜炎也是性命难保。你说我们怎么办?”当时我就懵了,因为爸爸前半个月还因为腹痛发烧在上海第一人民医院做了包括血液检查、肠镜、腹部CT、加强CT、PET-CT等一系列的全面的检查,肠镜做出来医生对我们说:这次检查结果比去年好,结肠的炎症比去年好很多。各种CT做出来,医生说:没什么大问题,回去吃我们开的消炎药、激素药就行。这才刚从医院出院回家三天,怎么就肠穿孔了?还命悬一线了?我当时第一反应就是:医生误诊了。我问我妈:“我爸不是肠镜和最权威的pet-ct都做了么?医生说没事呀,怎么可能这么快就肠穿孔了?”我妈还在电话那边哭:“下午又拍的CT,显示你爸肠子有气体外漏,腹腔有积液,医生就立刻让我们转到南京来。医生确定是肠穿孔。你爸爸现在疼的一点力气也没有了,他说旁边有根电线的话他都想触电电死自己。”我和妈妈商量了一下,决定同意手术,不手术爸爸肯定挺不过去,我百度了一下,肠穿孔的死亡率挺高的;手术的话,还有一半的希望。于是,我妈颤颤巍巍的在手术同意书上签上了名字。手术被安排在夜里两点,因为我在上海,所以只能第二天再赶过去,我让妈妈手术结束了给我电话。接下来就是漫长的等待和祈祷,祈求上天保佑我爸一切平安。早上七点,迷糊中手机响了,妈妈打来电话说手术刚刚结束,现在爸爸被推进重症监护室了。我说好的,我知道了,你先别担心了,爸爸挺过来了,我等会就过来。挂了电话收拾下东西,我就坐动车去了南京,到了医院,过了重症监护室的探视时间,于是我只见到了爸爸的主刀医生,医生说:“你爸爸再晚半天送来你就见不到他了。这次手术还是比较成功的,我们切除了四十公分的小肠,但是降结肠的隆肿和炎症部分一碰就出血,所以我们没有切除只是做了修复术。你爸爸现在还没脱离危险期,一是怕出血,二是怕感染。后期的恢复还要看切除又连接上的小肠的恢复情况和结肠的恢复情况。你爸爸前一段吃过激素,这对伤口恢复很不利,而且他体质太差,能不能度过危险期就要看他的命了。我们现在开点白蛋白劲量提高他的体质帮助恢复。”谢完医生我和妈妈出来觉得内心无比沉重,一是担心爸爸能不能撑过危险期,而是高昂的医疗费用,一次手术治疗至少需要十几万。
       第二天、第三天、第四天我们都只能在探视时间隔着玻璃看爸爸,我看见他深陷在病床里,一动不动。我给爸爸打电话,他的声音是那么微弱,我必须屏住呼吸仔细的听才能听见。我哽咽着告诉他:老爸,我来看你了。我知道你伤口很疼,但是你一定要坚强,医生说没有特殊情况的话,你过两天就能转出来了,我和妈妈在外面等你!第五天一大早,爸爸转出来了,住到了36病区,他脸色苍白,脸颊和眼窝因为消瘦而凹陷下去,嘴巴由于不能喝水干的起皮、发黑,浑身插满了管子,看了就让人忍不住的涌出眼泪。医生来换药的时候,我看见了爸爸肚子上长达十几厘米的刀疤,由于手术前服用过激素药,刀疤处还用很多小管子固定住,防止刀口崩裂;我看见了爸爸右下腹的造漏口,鲜红的一段肠子外翻出来,外面兜了一个造口袋,口袋里都是肠道的分泌物;我还看见他肚子上的三个洞,每个洞都插上了引流管。爸爸的鼻子上插着鼻试,手上也连着点滴,每一个点滴袋都装满了3500ml的药水。前一段还能坐着和我谈笑风生的人,现在居然变成了这样,我和妈妈也只能面对着爸爸坚强的微笑,背对他的时候偷偷抹泪。
       医生告诉我们,爸爸得的是克罗恩病。医生说正常人如果发生肠穿孔,术后一周伤口就可以恢复,但是克罗恩病人体质虚弱,自我愈合能力极差,吃过激素药就更差。我想起爸爸从前年好像就一直肚子疼,有时候会拉肚子,去年腹痛比较明显,于是就老家、上海、合肥的一些大医院到处看,肠镜、CT做了又做,医生只说他是出血性结肠炎,于是他认为自己只是肠炎,没有重视,依然每天抽很多烟,晚上经常熬夜。医生的误诊和他的不重视让病情一天天的恶化到了现在这步。去年一年做了五六次肠镜,可能对结肠也造成了一定的损伤加重了病情。
爸爸转出来的这些天,我的妈妈和家人都日夜守候在病床前,妈妈这段时间也憔悴了不少,爸爸的造口袋每几分钟就要倾倒一次,液体还要倒进量杯里,把每次的容量都记在本子上;每次小便的容量、每次量体温的温度也都要仔仔细细的作下记录以供医生参考。爸爸由于以前抽烟太多,一直又咽喉炎,每隔一会就要咳痰,妈妈就要给他递餐巾纸。妈妈还要盯着输液的袋子和输进腹腔的生理盐水的袋子,在快输完的时候叫护士来更换。由于输进体内的肠外营养液太厚,爸爸的手每次输液的时候都肿的很厉害,肿到后面药水就掉不进去了。他由于胃不舒服,肠内营养也不能通过鼻试进入体内,而此时,爸爸的身体一天比一天虚弱,肠道严重缺乏营养。医生经过会诊决定给爸爸的静脉埋PICC,药水和肠外营养液以后就从静脉进去。自从埋了PICC后爸爸就持续不断的发烧,妈妈就每隔一小时帮他量一次体温并作好记录,拿来冰袋帮他物理降温。妈妈还要每小时拨一拨插在爸爸身上的那些管子防止管道堵塞、每一小会就拿湿纱布帮爸爸润润唇。关于爸爸的每一件事情,妈妈都做的尽心尽力一丝不苟,我想,应该没有什么能比妈妈的这些日夜付出更好的诠释出爱情了。爸妈的爱情从不像我们年轻人轰轰烈烈,但他们的爱情远比我们的坚不可摧!
       在妈妈的精心照顾下,爸爸一天一天在好转,尽管他脾气不好、倔强、孩子气,尽管他疼了不舒服了就不配合医生的治疗,尽管他不能喝水却在医生查房我们都被赶去病区外面的时候偷偷的叫护工给他水喝,经管他觉得有些药吃了不舒服就抗议不吃,妈妈却总也不生他的气,总有办法说服他,总寸步不离的守在床前。现在我的爸爸可以正常喝水了,身上的管子也拔掉2根了,也可以下床走动了,而且走的步数一天比一天多。对他而言,每一天都是一个小小的进步!今天妈妈还和我说,爸爸现在特别馋,虽然不能吃东西,但是每天医院的陪护餐爸爸都要妈妈在吃之前让他看一眼,他说:我不能吃,但是你让我看看也好呀!上次妈妈吃桃子,爸爸还让妈妈拿过去给他吸一口,妈妈说:“你真想吃就咬一口吧,嚼嚼吐掉”。爸爸很认真的摇摇头:“不行,我怕我控制不住自己,嚼嚼就吞下去了。我还是吸一口吧”。写到这里,我不禁笑了,爸爸有时候真像个小孩子。
       前面我说过,自从埋了PICC以后我爸爸就一直发烧,我们一开始都以为是他对静脉置放的管子排斥所以发烧,但是后来医生让我们做了个增强CT,检查出来却是个很不好的结果:整个结肠都坏死了,横结肠部分萎缩的只有铅管粗细。我不禁倒吸一口冷气,没想到CD的病情恶化如此之快!前几天手术结肠部分还只有降结肠有炎症,才短短的几天时间怎么就全部坏死了?而且这些天虽然没用抗生素,但是球蛋白、消炎药和肠外营养一直都在用的啊!我问医生为什么会这样,医生说爸爸的病情现在处于活动期,所以病情蔓延很快,上次手术还是好的肠子,下次手术就不一定是好的。现在医生会选择先用抗生素,然后在小肠愈合好一点后再用激素控制活动期,尽管激素可能会扩大病情的范围,但现在激素是缓解活动期的唯一选择。等再过三到六个月,再进行整个结肠的切除手术。虽然我在网上充分查找了关于克罗恩病的一些资料,但是我还是难以理解该病的蔓延速度居然如此之快,那如果一个人病情一直在活动期,肠子不是都要割完了么?看来,此病还是很致命的,病情并不比癌症轻多少,癌症还可以靠改变酸性体质来控制,那克罗恩要如何控制呢?
       我的疑问有很多很多,我也很害怕,我害怕一个不小心,我深爱的爸爸就离我而去。我多么希望他萎缩坏死的结肠用药物可以慢慢的恢复正常啊!我上网帮爸爸收集各类对病情有帮助的资料。发现这个论坛是我和爸爸的幸运。我希望可以和大家交流经验、相互鼓励!我相信我爸爸会没事的,因为他现在正在一天天的好起来,即使还要做一次结肠切割手术、即使一辈子用造口袋、即使现在克罗恩还不能根治,但是我坚信:只要有坚强的毅力、有愉悦的心情、有家人的关爱,一切都会好起来!爸爸,加油!
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沙发#
发布于:2013-07-02 19:41
这病真的是可怕~~我也是溃结病人!希望自己能控制饮食吧~~祝你父亲早日康复
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板凳#
发布于:2013-09-04 10:13
太可怕了,祝早日康复~
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地板#
发布于:2013-10-27 18:31
加油哦,祝愿你爸爸,早日康复。。也祈祷我自己,可以一直控制的好好的。。
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4楼#
发布于:2013-11-25 10:07
克罗恩病活动期的时候真的会很惨。
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游客

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